Qu'est-ce que le syndrome des cheveux incombables?

Vous avez du mal à passer un peigne dans les cheveux de votre enfant? Il pourrait y avoir une bonne raison pour laquelle c'est si difficile à gérer. Elle pourrait avoir un syndrome des cheveux incombables, une maladie génétique qui affecte la forme et la croissance des cheveux chez certaines personnes.

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Selon les National Institutes of Health, le syndrome des cheveux incombables est une maladie rare caractérisée par "des cheveux blond argenté ou de couleur paille qui sont désordonnés; se détachent du cuir chevelu; et ne peuvent pas être peignés à plat."

Celeste Calvert-Yin de Melbourne, Australie, savait que quelque chose clochait dans les cheveux de sa fille lorsque Shilah avait environ 3 mois. Bébé, Shilah avait des cheveux bruns ordinaires, mais après quelques mois, un duvet de fraise a commencé à pousser. Au fil des ans, il a continué à pousser tout droit et est devenu encore plus blond.

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Quelques années plus tard, Calvert-Yin a appris à quel point les cheveux de sa fille étaient vraiment inhabituels. Shilah est l'une des quelque 100 personnes atteintes du syndrome des cheveux incombables. Ses cheveux ne sont pas seulement un peu différents, ils sont également génétiquement différents. La tige capillaire de ceux qui souffrent du syndrome des cheveux incombables est de section triangulaire (par rapport à ronde chez ceux sans condition).

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C'est à cause de cette différence génétique que les techniques traditionnelles d'apprivoisement des cheveux telles que les traitements à l'huile chaude et les lisseurs ne fonctionnent pas vraiment pour Shilah ou d'autres enfants atteints de la maladie. Certaines méthodes de style peuvent aider pendant un jour ou deux, mais la plupart sont souvent plus problématiques qu'elles n'en valent la peine.

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L'ouverture de Calvert-Yin sur l'état de sa fille est, bien sûr, accompagnée de ses nombreuses critiques. Presque toutes les photos du compte Instagram de Shilah contiennent des dizaines de commentaires avec des conseils sur ce que Calvert-Yin devrait faire pour apprivoiser les serrures de sa fille. Mais la mère de Shilah dit qu'elle est heureuse pour toutes les réponses que ses messages reçoivent. "J'adore le fait que les gens aient pris le temps d'écrire, que ce soit positif, encourageant et utile, ou tout simplement en les laissant partager leurs sentiments à propos de son UHS."

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Pour la plupart des enfants atteints du syndrome des cheveux incombables, la maladie s'estompe avec le temps, les cheveux revenant généralement à la «normale» à l'adolescence. Mais Shilah n'est pas trop inquiet. Selon sa maman, Shilah aime son look unique. "Shilah a tissé des liens avec tant de gens qui l'emportent bel et bien sur toute négativité", dit Calvert-Yin.

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En attendant, Calvert-Yin et sa fille sont heureuses de continuer à partager l'histoire de Shilah, à la fois pour éduquer les gens sur le syndrome des cheveux incombables et pour «renforcer l'individualité, l'unicité et surtout la confiance des petites filles partout, peu importe la couleur de leur peau, leurs imperfections ou leurs différences. "

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